17 квітня 2013, 12:33
17 апреля во всем мире отмечается День гемофилии. Дата выбрана не случайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день
По замыслу ВОЗ и ВФГ, Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, и повысить их осведомлённость об этом наследственном заболевании, связанном с нарушением процесса свёртывания крови.
Обычно болезнью страдают мужчины (наследование, сцепленное с полом). Женщины же обычно выступают как носительницы гемофилии в редких случаях: если отец девочки страдает гемофилией, а мать является носительницей, ребенок (девочка) может болеть гемофилией. Всего в мире известно порядка 60 случаев болевших гемофилией женщин. Самой известной носительницей гемофилии в истории была королева Виктория. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории (Леопольд, герцог Олбани), а также ряд внуков и правнуков (родившихся от дочерей или внучек), включая российского царевича Алексея Николаевича. По этой причине данное заболевание называют так же «викторианская болезнь» и «царская болезнь».
Хотя гемофилия остается сегодня неизлечимой болезнью, её течение успешно контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свёртываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. В целом современные гемофилики, в сравнении с прошлым веком, при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди.
В Луганской области проживает 23 ребенка, 6 подростков и 97 взрослых, больных гемофилией. Они регулярно наблюдаются врачом гематологом, специфическое лечение проводится по показаниям бесплатно.
Благодаря усилиям Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, Общества больных гемофилией, учёных и врачей, диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко. Научные исследования, поиски новых методов лечения продолжаются.
Врач-методист ЛОЦЗ Галина Назарова
