27 червня 2013, 09:08

Луганское областное объединение родителей детей-инвалидов, больных на фенилкетонурию «Особливі діти» вновь провело встречу

22 июня 2013 года в здании Департамента социальной защиты населения Луганской облгосадминистрации общественная организация «Луганское областное объединение родителей детей-инвалидов, больных на фенилкетонурию «Особенные дети» провела общее собрание членов организации. В ходе встречи было проведено: прием в члены организации новых семей, где воспитываются дети с ФКУ. Всем собравшимся была представлена презентация информационного блока по результатам деятельности и участия в международном симпозиуме, посвященном редким («орфанным») генетическим заболеваниями. Кроме того, доведена до сведения собравшихся информация о существующей нормативно-правовой базе в отношении детей с данным заболеванием, а также плановые мероприятия для поддержания  деятельности организации.